Projektleitung:
Dr. med. Dr. rer. nat. Moritz Metelmann
Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf
Projektkoordination:
Svenja Heyne
Wissenschaftliche Hilfskraft:
Adelina Kuzmanova
Projektbeschreibung:
Hintergrund
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine voranschreitende Erkrankung, die mit fortlaufenden Veränderungen des Lebensalltages einhergeht. Die Schwere der Erkrankung und der schnelle Verlauf der ALS führen zu großer psychischer Belastung der Betroffenen und Angehörigen. Dennoch mangelt es bislang an effektiven Behandlungen zur Verbesserung der psychischen Gesundheit. Außerdem zeigt die bisherige Forschung, dass sich wirksame Interventionen für Betroffene anderer schwerer Erkrankungen nur begrenzt auf ALS-Erkrankte anwenden lassen. Daher ist es wichtig, ALS-Erkrankte, Angehörige sowie medizinisches Personal als Mitwirkende aktiv in die Entwicklung eines solchen Programms einzubeziehen, um sicherzustellen, dass deren Bedürfnisse umgesetzt werden.
Ziele und Methoden
Vor diesem Hintergrund befragen wir Betroffene, An-/Zugehörige, Wissen-schaftler:innen und medizinisches Personal, um ihre Präferenzen für ein zukünftiges psychotherapeutisches Programm bei ALS zu ermitteln. In partizipativen Fokusgruppen werden Bausteine für ein hilfreiches Programm entwickelt. Nach Gesprächen und Übungen bewerten die Mitwirkenden qualitativ die Bedeutung verschiedener Therapierichtungen. Im nächsten Schritt erfolgt eine quantitative Priorisierung, um eine Rangfolge der Therapiebausteine zu erstellen. Die identifizierten Präferenzen dienen als Grundlage für die Entwicklung und Prüfung eines ALS-spezifischen psychosozialen Behandlungsprogramms. Die Ergebnisse der Studie liefern zudem Einblicke, wie ALS-Erkrankte effektiv in Studien zu psychosozialen Behandlungen eingebunden werden können.
Kontakt:
Svenja Heyne
Telefon: 0341 – 97 15438
E-Mail: svenja.heyne@medizin.uni-leipzig.de
Förderung:
Bundesministerium für Bildung und Forschung – BMBF
Projektnummer:
931000-207
Laufzeit:
01/2024 – 12/2024
