Projektleitung:
Dr. Kristina Geue, Prof. Dr. Yve
Stöbel-Richter
Projektmitarbeit:
Dipl.-Psych. Annekathrin Sender,
Dipl.-Psych. Katja Leuteritz, M.A. Michael Friedrich, cand. med. Erik
Nowe
Projekthintergrund:
Deutschlandweit erkranken im jungen
Erwachsenenalter jährlich etwa 3-5 Prozent an Krebs. Die Heilungschancen dieser
Patienten sind überdurchschnittlich gut. Einerseits müssen die Betroffenen sich
mit den körperlichen und psychosozialen Folgen der Erkrankung bzw. deren
Behandlung auseinandersetzen und gleichzeitig spezifische Entwicklungsaufgaben
(z.B. Reifung der Persönlichkeit, Partnerschaft, Karriere, Familiengründung)
bewältigen. Damit entspricht diese Patientengruppe weder dem typischen
Patientenprofil von Erwachsenen noch dem von Kindern. Die psychoonkologische
Forschung hat das Problemfeld der Krebspatienten im jungen Erwachsenenalter
(Adolescents and Young Adults - AYA) erst in jüngster Zeit aufgegriffen.
Bisherige Studien deuten darauf hin, dass AYA eine höhere psychische Belastung
sowie eine schlechtere Lebensqualität im Vergleich zu Gleichaltrigen haben. Auch
bei der psychosozialen Versorgung zeigen die bisherigen Befunde, dass die jungen
Patienten einen hohen und oftmals unerfüllten Bedarf nach altersangemessener
Unterstützung aufweisen.
Projektergebnisse:
Ziel des Forschungsprojektes war die
Analyse der psychosozialen Lebens- und Versorgungssituation von Krebspatienten
im jungen Erwachsenenalter zu zwei Zeitpunkten (nach Abschluss der
Akutbehandlung und 1 Jahr später). Fokussiert wurden hierbei die psychische
Belastung, die Lebensqualität, die Inanspruchnahme und Zufriedenheit mit der
bestehenden psychosozialen Versorgung, der Unterstützungsbedarf sowie
Präferenzen und Wünsche hinsichtlich der psychoonkologischen Versorgung. Die
Datengenerierung erfolgte mittels quantitativer und qualitativer Befragung, zum
einen nach Abschluss der Akutbehandlung und des Weiteren ein Jahr später. 577
PatientInnen konnten zum ersten Befragungszeitpunkt gewonnen werden. Durch eine
sehr aktive Panelpflege war auch die Teilnehmerquote für die zweite Befragung
überdurchschnittlich hoch, so dass letztlich 514 Datensätze zur Auswertung für
zwei Erhebungszeitpunkte vorliegen. Die Verteilung der Krebserkrankungen war für
9 von 10 Diagnosen mit der bundesweiten Inzidenz vergleichbar unter Nutzung der
offiziellen Daten des Robert Koch-Institutes.
Die folgenden Ergebnisse
konnten als besonders relevant für die Zielgruppe identifiziert werden: Bezogen
auf die Lebenszufriedenheit in den Bereichen Einkommen / finanzielle Sicherheit,
Beruf, Kinder- und Familienplanung, Gesundheit, Freizeitgestaltung zeigten sich
signifikant höhere Zufriedenheiten zum zweiten Befragungszeitpunkt. Patienten
mit geringem Haushaltsnettoeinkommen, komorbider Erkrankung bzw. ohne soziale
Unterstützung sind besonders gefährdet, kurz- und langfristig weniger zufrieden
mit ihrem Leben zu sein. Erhöhte Werte bzgl. Ängstlichkeit und Depressivität
ergaben sich für beide Befragungszeitpunkte für einen Teil der TeilnehmerInnen.
Hervorhebenswert ist der Anteil derjenigen, die eine klinisch erhöhte
Ängstlichkeit (42 Prozent bzw. 45 Prozent) aufweisen, da sich hier ein erheblicher
Unterstützungsbedarf abzeichnet.
Auch wenn sich der Bedarf an psychologischer
Unterstützung und Unterstützung hinsichtlich des Gesundheitssystems sowie
bezogen auf die Behandlung von t1 zu t2 verringert, ist er doch – vor allem zu
t1 – nicht unerheblich. Es zeigen sich Unterstützungsbedarfe hinsichtlich
psychologischer Belange, das Behandlungssystem betreffend und bezüglich der
Themen Kinderwunsch und Sexualität. Vor allem die beiden letzteren wurden nur
sehr marginal in der Beratung angeboten. Zu beiden Befragungszeitpunkten wurden
Wünsche nach allgemeiner oder psychologischer Beratung, nach altersangemessenen
Sportangeboten und Entspannungsverfahren sowie nach
sozialrechtlicher / beruflicher Beratung am häufigsten genannt.
Als Fazit aus
unseren Ergebnissen empfehlen wir die Erstellung und Herausgabe spezifischer
Ratgeber – einerseits für die Patientengruppe und aber andererseits auch für das
klinisch tätige Personal, da diesem eine wesentliche Schlüsselfunktion für die
Informationsweitergabe von psychosozialen Angeboten zukommt. Die langfristige
weitere Erhebung der Patientenstichprobe ist ab Januar 2018 vorgesehen.
Förderung:
Deutsche Krebshilfe e.V.
Projektnummer:
933000-092
Laufzeit:
1/2014 – 3/2017
