Leipzig. Lipodystrophien stellen eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen dar, bei denen es zu ausgedehntem Fettgewebeverlust und schweren Stoffwechselkomplikationen kommt. 2019 wurde am Universitätsklinikum Leipzig (UKL) das "Centrum für Lipodystrophie" gegründet, welches das größte derartige Zentrum in Deutschland ist.
Den Wünschen vieler Betroffener nachkommend, sich austauschen und Fragen stellen zu können, findet am Freitag, 31. März, das "1. Patientenseminar Lipodystrophie" online als Webcast statt.
Unter der Bezeichnung Lipodystrophie werden angeborene oder erworbene Erkrankungen zusammengefasst, bei denen es trotz ausreichender Nahrungszufuhr zu einer Verminderung von Fettgewebe am gesamten Körper (generalisierte Lipodystrophie) oder größeren Körperregionen (partielle Lipodystrophie) kommt - im letztgenannten Fall sichtbar durch eine Fettfehlverteilung mit Verlust an der einen und einer Vermehrung des Fettgewebes an anderen Körperstellen. Zusätzlich zum Fettgewebsverlust treten bei Lipodystrophie teils schwere Stoffwechselkomplikationen auf.
Lipodystrophien sind seltene Erkrankungen. "Schätzungen gehen von einer Häufigkeit von 2,6 Fällen pro eine Million Einwohner in Europa aus", erläutert Privatdozentin Dr. Konstanze Miehle, Leiterin des an der UKL-Endokrinologie beheimateten Zentrums. "Am UKL betreuen wir seit 2010 Patient:innen mit Lipodystrophie. 2019 haben wir unser interdisziplinäres Zentrum gegründet", berichtet sie. "Die Erkrankten kommen aus ganz Deutschland und aus Österreich. Bis Ende vergangenen Jahres stellten sich über 160 Patient:innen mit gesicherter Lipodystrophie bei uns vor." Damit sei das "Centrum für Lipodystrophie" am UKL das größte derartige Behandlungszentrum in Deutschland.
Keine rein endokrinologische Erkrankung
Weil genau diese Seltenheit den Austausch mit Mediziner:innen und Betroffenen untereinander nicht einfacher macht, entschloss sich das Team um PD Dr. Miehle, am 31. März ein Online-Patientenseminar zu veranstalten. "Bei diesem virtuellen Informationstag wollen wir wichtige Themen unserer Patient:innen näher beleuchten und - ganz wichtig - mit ihnen ins Gespräch kommen, auch wenn dies nur virtuell sein wird", betont die Zentrums-Leiterin.
Für die Teilnahme am Webcast werden am Computer weder Ton noch Kamera benötigt, Fragen können direkt über eine Chat-Funktion gestellt werden.
Neben Erläuterungen zur Krankheit selbst und zur Arbeit des Zentrums stellt sich als weiterer wichtiger Programmpunkt NETLIP vor, die "Patientenvereinigung für Menschen mit Lipodystrophie". Vorsitzende Sabine Tilp wird Aufbau und Ziele ihrer Selbsthilfegruppe erläutern.
"Weil Lipodystrophie nicht einfach nur eine endokrinologische Erkrankung ist, sondern mit vielen Komplikationen wie frühzeitiger Arteriosklerose, Fettlebererkrankung, Bauchspeicheldrüsenentzündung, Nierenfunktionseinschränkung, aber auch mit psychischen Beeinträchtigungen einhergeht, bieten wir in unserem Zentrum eine interdisziplinäre Betreuung an und versuchen, jeden Aspekt abzudecken", sagt Dr. Konstanze Miehle. Dazu gehörten sehr wohl auch ästhetische Probleme, die zum Beispiel entstünden, wenn sich das Fettgewebe sehr unregelmäßig am Körper verteile. "Deshalb wird bei unserem Seminar eine Expertin auch über Möglichkeiten und Grenzen des Einsatzes plastischer Chirurgie bei Lipodystrophie sprechen", so Miehle.
Europäisch vernetzt
Um auch bei einer seltenen Erkrankung Kräfte bündeln und Therapien verbessern zu können, haben sich die Lipodystrophie-Expert:innen des UKL bereits frühzeitig für eine europäischen Vernetzung engagiert und waren 2014 unter den Gründungsmitgliedern des europäischen "Consortiums für Lipodystrophie" (ECLip). Vom Consortium wurde ein europäisches Patientenregister ins Leben gerufen. Prof. Martin Wabitsch vom Universitätsklinikum Ulm wird die Vorteile eines solchen länderübergreifenden Registers im Seminar am 31. März vorstellen.
"Die Lebensqualität und die Lebenserwartung von Lipodystrophie-Erkrankten ist niedriger. Die Seltenheit der Fälle und die Vielzahl an klinischen Symptomen stellt uns als Behandler:innen, aber auch die Betroffenen immer wieder vor große Herausforderungen", sagt Privatdozentin Dr. Miehle. "Daher freuen wir uns, möglichst viele Menschen bei unserem Online-Seminar begrüßen zu können, um ihre Fragen zu beantworten." Perspektivisch soll die Veranstaltung regelmäßig stattfinden, dann auch in Präsenz vor Ort.
1. Patientenseminar Lipodystrophie 2023
Freitag, 31. März, 16 bis 18.15 Uhr
www.ukl-live.de/lipodystrophie
Eine vorherige Anmeldung ist nicht erforderlich.
