Studienzentrum Leipzig:
Prof. Dr. Anja Hilbert, M.Sc. Dagny Kühner
Prof. Dr. Wieland Kiess, PD Dr. Skadi Beblo, Dr. Alena Thiele (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
Konsortialführung am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf:
Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe
PD Dr. Jonas Denecke
Zusammenfassung:
In Deutschland leben etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit
einer seltenen chronischen Erkrankung. Ihre Familien sind häufig durch Ängste,
Unsicherheiten und Sorgen stark belastet. Bei CARE-FAM-NET handelt es sich um
eine multizentrische Studie mit dem Ziel, die psychosoziale Versorgung der
Kinder und ihrer Familien zu verbessern. Dafür werden zwei neue
Versorgungsformen evaluiert. Sie umfassen die psychologische Diagnostik,
Früherkennung und Behandlung psychischer Erkrankungen. Bei der Face-to-Face
Intervention CARE-FAM handelt es sich um eine familienorientierte Intervention.
Diese umfasst 6-8 Sitzungen pro Familie über einen Zeitraum von sechs Monaten.
Dazu gehören Elterngespräche, Gespräche mit dem erkrankten Kind und den
Geschwisterkindern sowie Familiengespräche. Die Online-Intervention WEP-CARE
basiert auf den Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen
Schreibtherapie und richtet sich an die Eltern der betroffenen Kinder. Die
Teilnehmer führen innerhalb von zehn Wochen zehn standardisierte
Schreibaufgaben durch und erhalten regelmäßig Feedback durch geschulte
Fachkräfte. Es wird erwartet, dass sich die psychische Gesundheit und die
gesundheitsbezogene Lebensqualität der Familien durch die Interventionen
nachhaltig verbessern.
Weitere Informationen
Förderung:
Innovationsfonds
Projektnummer:
IFBADI-034
Förderzeitraum:
10/2018 – 09/2021
