Leipzig. Das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen (UZSEL) des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) ist erstmals erfolgreich zertifiziert worden. Damit gibt es nach Dresden nun ein zweites Referenzzentrum in Ostdeutschland, dass die gesetzlichen Vorgaben und die des "Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) erfüllt. Dieses Bündnis wurde im Frühjahr 2010 ins Leben gerufen und setzt sich seitdem für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung der schätzungsweise vier Millionen betroffenen Patient:innen in Deutschland ein. Dazu gehört die Einrichtung, Weiterentwicklung und Vernetzung von Zentren für Seltene Erkrankungen wie dem des UKL.
Prof. Johannes Lemke, Leiter des UZSEL, und sein Team zeigten sich erfreut. Die Zertifizierung als "NAMSE-Typ A"- Zentrum bestätige sie in ihrem Bemühen um Patient:innen mit seltenen Erkrankungen. "Wir stehen Patient:innen zur Verfügung, die mit ihren Symptomen schon bei allen möglichen Ärzt:innen gewesen sind und nicht mehr weiterwissen," erklärt der Facharzt für Humangenetik die Arbeitsweise des Zentrums. "Wir schauen ihre Akten an und überlegen, welche Indikationen vielleicht noch nicht bedacht worden sind. Am Ende sprechen wir eine Empfehlung aus, wie es für die Patient:innen weitergehen könnte. Das kann eine weitere Untersuchung oder eine Behandlung in einem der uns angeschlossenen B-Zentren sein."
Sollten Prof. Lemke und sein Team in einem Fall nicht weiterkommen, ziehen sie Kolleg:innen anderer Fachabteilungen des UKL zu Rate. Der interdisziplinäre Blick ist ein wichtiger Faktor in der Auseinandersetzung mit seltenen Erkrankungen - zumal es sich bei den meisten um komplexe Krankheitsbilder handelt.
Allgemein werden in Deutschland Erkrankungen dann als selten eingestuft, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit trifft das auf mehr als 8.000 Erkrankungen und geschätzte vier Millionen Patient:innen zu. Sie stünden im Mittelpunkt der Zertifizierung eines jeden NAMSE-Zentrums, sagt Prof. Lemke. "Das Aktionsbündnis schaut sich zum Beispiel an, wie wir mit unseren Patient:innen umgehen, welche Informationen wir ihnen über unsere Expertise hinaus bieten und mit welchen Selbsthilfegruppen wir zusammenarbeiten."
Die Zertifizierung als "NAMSE-Typ A"-Zentrum bescheinigt dem Zentrum für Seltene Erkrankungen des UKL, dass es auch in dieser Hinsicht ausgezeichnete Arbeit leistet. Das wissen auch die Patient:innen zu schätzen. Rund 160 suchten im vergangenen Jahr Rat bei Prof. Lemke und seinem Team - Tendenz steigend, denn das Bewusstsein für seltene Erkrankungen wächst. Entsprechend steigt der Bedarf an einer qualitativ hochwertigen Beratung, wie sie Zentren wie das des UKL bieten.
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen (UZSEL)
Philipp-Rosenthal-Str. 55, Haus W
04103 Leipzig
https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/uzsel
